zondag 3 maart 2002
Als ik vanochtend rond 9 uur bij Mattijs ben, is hij al wakker.
Ik ga meteen achter de wand om hem te wassen, maar erg veel zin heeft hij er niet in en hij werkt ook niet echt mee.
Vandaag krijgt Mattijs voor de laatste keer een speciale Elmex-gel op zijn tanden, want vanaf morgen krijgt hij weer gewoon fluor tabletjes (heeft allemaal te maken met de eventuele aantasting van zijn gebit door de bestraling). Tijdens de artsenvisite is er afgesproken dat hij weer met de fluor begint en dat vanaf vandaag het infuus met largactyl (iets tegen de misselijkheid) lager wordt gezet aangezien Mattijs de laatste dagen niet meer misselijk is geweest. De pijnmedicatie blijft voorlopig gehandhaafd, want Mattijs heeft nog steeds last van zijn keel.
Voelt zich vandaag niet zo geweldig. Zijn keel lijkt weer wat meer zeer te doen en hebben ze het net gehad over lager zetten van de medicatie tegen misselijkheid, moet hij vanmiddag ineens ook weer spugen (vooral veel slijm).
Peter gaat vandaag rond een uur of twee weer naar huis met de kids en Mattijs heeft vanmiddag lekker een dutje gedaan. Zegt dat hij moe is. Misschien vanavond maar weer eens op tijd gaan slapen.
Vanavond wil Mattijs inderdaad om half 9 naar bed. Is ook wel eens een keer lekker, want dan heb je zelf ook nog wat aan je avond.
Maandag 4 maart
Goed voorbeeld doet goed volgen dus ben ik gisteravond zelf ook maar een keer op tijd naar bed gegaan. Lang geleden dat ik een keer voor twaalven ben gaan slapen.
Vanochtend lijkt het met Mattijs wat beter te gaan. Had vannacht en vanochtend nog wel een keer gespuugd, maar de sonde is gelukkig blijven zitten. Zijn keel doet nog wel steeds pijn en hij wil echt niks drinken. Als ik er te vaak op aandring wordt hij boos en vindt me een zeur. Ook de verpleegkundigen krijgen hem niet zover dat hij wat drinkt.
De koorts gaat de hele dag erg op en neer. Dan weer rond de 38.9 en dan weer 37.6.
’s Middags neemt Conny, de pedmed, Cluedo mee achter de wand met het gevolg dat we vandaag wel een stuk of 10 potjes hebben “gecluedoot”.
De vakantie is hier weer voorbij dus kwam de meester vanmiddag ook weer. Mattijs had geen zin en zei van tevoren dat hij, als de meester kwam, zou zeggen dat hij zich niet lekker voelde. Hij vindt de meester maar een saaie pief, maar ja tegen zo’n leuke meester als Ype kan natuurlijk niemand op!!!
Als de meester er dan toch is weet Mattijs hem te verleiden tot een spelletje Tien voor Taal junior, zodat het toch nog gezellig wordt.
’s Middags zijn de mensen van Kidsflits tv ook weer geweest, want ook deze week verleent Mattijs zijn medewerking weer. Het thema is deze week communicatie en Mattijs moet aan iemand 4 woorden omschrijven, waarbij dan telkens een aantal woorden verboden zijn. Ik ben benieuwd wat ze er van uitzenden.
’s Avonds is het half 10 voor ik weg kan. Mattijs is dan toch wel weer erg moe.
Dinsdag 5 maart
Ook vannacht gelukkig geen telefoontje gehad over uitgespuugde sondes en zo.
Wel blijkt,als ik bij Mattijs kom, dat hij toch ook vannacht weer gespuugd heeft en ook vanochtend net voordat ik er ben. Of het nou komt doordat ze zijn anti misselijkheids medicatie iets hebben verlaagd, of door al het slijm dat hem in de weg zit, dat weer ik niet.
Ook heeft hij vanochtend echt koorts: 39.7. Als ik bij hem kom is Christa,de verpleegkundige, net bezig om bloed af te nemen dat op kweek wordt gezet om te kijken of hij één of andere infectie heeft.
Mattijs heeft vandaag nergens zin in. Ik heb hem wel een beetje gewassen, maar hij wilde geen kleren aan maar een schone pyjama. In de loop van de morgen arriveert Peter. Hij komt even naar Mattijs kijken en blijft een nachtje slapen. Deze keer hoeft hij geen spelletjes met Mattijs te doen, want zelfs daar heeft hij geen puf voor.
Ook Conny en de meester hoeven vandaag niets met hem te doen.
Zijn keelpijn is wel wat minder zegt hij en vanochtend heeft hij, zonder dat iemand het van hem vroeg, een paar slokjes water gedronken.
Mattijs zijn parentale voeding (=voeding via het infuus) is wat opgeschroefd omdat men toch vindt dat hij te weinig vocht binnen krijgt.
Ik hoop dat de koorts niet te lang duurt, want ondanks het feit dat iedereen hier aangeeft dat het niets onrustbarends is, zou ik het toch prettiger vinden als het weg was.
Op dit moment (17.00 uur) is zijn temperatuur 39.9.
Woensdag 6 maart
Als Peter en ik vanmorgen bij Mattijs komen is zijn temperatuur opgelopen tot 40.1.
Over zijn hele lijf heeft hij rode uitslag en zijn gezicht is behoorlijk rood. De verpleegkundige is bezig met bloedafnames en er komt ook een dokter even kijken naar de uitslag en luisteren naar zijn longen. Hij hoort niets bijzonders en de uitslag zou een allergische reactie op een medicijn kunnen zijn, alleen heeft Mattijs de afgelopen dagen geen nieuwe medicijnen gekregen.
Tijdens de artsenvisite is één en ander besproken en er is besloten om toch opnieuw te beginnen met een (andere) antibiotica kuur omdat er bij een kweekje van zijn huid toch stafylokokken zijn ontdekt en die zouden via zijn intraveneuze lijn ook in zijn bloed terecht kunnen komen. Verder zou de koorts ook gewoon te wijten kunnen zijn aan het harde werk dat zijn lichaam momenteel moet verrichten of aan een Graft versus Host reactie, waarbij zijn lichaam zich verzet tegen het vreemde beenmerg of het zou een uiting kunnen zijn van het feit dat het nieuwe beenmerg wordt afgestoten. Daar willen we maar niet aandenken!
Rond half 12 vertrekt Peter weer richting Goes en in blijf in Leiden.
De hele dag is de koorts blijven oplopen: 40.3 , 40.7 en op het laatst zelfs 41.0. Ik werd hoe langer hoe ongeruster. De verpleegkundige probeerde me wel gerust te stellen en van andere ouders wisten we ook wel dat het er een beetje bij hoort, maar 41 graden koorts vond ik wel erg hoog.
Er zijn vandaag op 2 momenten bloedkweken afgenomen om te kijken of er toch iets in zijn bloed te vinden is en ook is er aan het eind van de middag iemand twee kleine stukjes huid komen wegnemen om die nader te onderzoeken.
Wel krijgt Mattijs vanaf vanavond laat corticosteroïden om de koorts te drukken en tegen de uitslag.
Als ik ’s nachts bel is de koorts gezakt naar 38.6 en ’s morgens om 6 uur is de koorts weg en heeft Mattijs een temperatuur van 37.2.
Donderdag 7 maart
Als ik ’s morgens bij Mattijs ben is de temperatuur 37.8. Nadat Mattijs gewassen en aangekleed is komt een dokter even naar de uitslag op zijn huid kijken.
Hij vertelt dat alles toch wel wijst op een Graft versus Host reactie, waarbij Mattijs zijn lichaam zich verzet tegen de cellen van Jeroen’s beemerg. Op mijn vraag wat daarvan te denken geeft de arts aan dat het gunstig is voor de leukemie, omdat eventuele nieuwe leukemiecellen meteen de kop worden ingedrukt, maar dat het voor Mattijs op dit moment best vervelend is. Via medicatie (prednisolon) probeert men die GvH reactie de kop in te drukken. Helemaal zeker is dit nog niet, het kan ook nog steeds een allergische reactie op medicijnen zijn of toch één of andere infectie of virus. De bloed/huid kweken moeten daar meer duidelijkheid over verschaffen, maar dat duurt een aantal dagen.
Tijdens de artsenvisite is er wel melding gemaakt van het feit dat er nieuwe cellen te zien zijn (0.3% leuco’s). Een voorzichtig begin, maar het is er! De verpleegkundige vertelde er wel bij dat deze waarden in het begin wel heel erg kunnen schommelen.
Mattijs voelt zich vandaag in ieder geval een stuk beter en heeft weer met school “gebeeldtelefoont”en ook Conny en de meester waren vandaag weer welkom!
Verder geen bijzonderheden.
Vrijdag 8 maart
Vannacht om ongeveer half 2 ging de telefoon. Het was Mattijs die in tranen was en vertelde dat hij niet kon slapen en naar huis wilde en ons allemaal miste.Ik heb een tijdje op hem ingepraat, maar kon hem niet echt troosten. Nadat hij had opgehangen heb ik met de verpleegkundige gebeld en verteld wat er aan de hand was. Zij zou even bij hem gaan zitten en proberen hem wat te kalmeren.
Vanochtend vertelde hij dat hij uiteindelijk om een uur of kwart voor 2 toch in slaap is gevallen.
Zijn temperatuur was vanochtend goed, alleen zag zijn huid met name bij zijn armen en benen toch wel weer erg vurig.
Er was vanochtend ook weer bloed geprikt en zijn leuco’s zijn gestegen naar 0.6 (normaal gesproken moeten de leuco’s ergens tussen de 4 en 11 zitten). Goed nieuws dus!
Mattijs kan er zelf alleen helemaal niet blij om zijn. Hij is depressief, huilerig en wil naar huis. Als ik Peet aan de telefoon heb legt die gelijk de link met de prednisolon. En inderdaad kennen we dit soort gedrag nog uit de perioden dat hij dexamethason moest slikken. En aangezien beide medicijnen familie zijn lijkt het inderdaad voor de hand te liggen dat het daardoor komt.
Vanmiddag een gesprek met de arts gehad en die was wel tevreden. Ze moeten alleen de Graft Versus Host reactie wel onder controle krijgen en tot nu toe lukt dat.
Vanaf maandag gaan ze ook de bacteriën weer terug in Mattijs zijn maagdarmkanaal brengen en vanaf dan hoeft hij ook geen steriele voeding meer, maar streng kiemarm.
Zaterdag 9 maart
Mattijs heeft vannacht gelukkig goed geslapen.
Zijn temperatuur is nog wat gedaald naar 36.9 en tijdens de artsenvisite vanmorgen is afgesproken dat daarom vanaf 12 uur vanmiddag wordt gestopt met de antibiotica. Ook wordt vanaf vandaag de hoeveelheid morfine die hij nog krijgt gehalveerd, omdat hij momenteel geen pijnklachten meer heeft. Binnen een aantal dagen wordt de morfine helemaal afgebouwd.
Vanmorgen was Mattijs ook goed gemutst. We hebben wat spelletjes gedaan en rond half 2 kwamen Peter, Suzanne en Jeroen.
’t Is nu half 4 en Mattijs is op dit moment niet aanspreekbaar. Hij heeft honger en zin in wat lekkers, maar op de eetlijst (met alleen steriel eten) staat niks wat hij lekker vindt en dat maakt hem erg boos.
Sinds 2 dagen heeft hij weer zin in eten (als gevolg van de prednisolon denken wij) en als je dan niks kunt kiezen wat jelekker vindt dan komt dat je humeur niet ten goede.
Vanaf maandag wordt de keuze gelukkig wat groter en hopen we dat dat probleem weg is!
Al met al is het een hectisch weekje geweest met als dieptepunt afgelopen woensdag. Aan de andere kant was er natuurlijk ook het goede nieuws van het beenmerg dat lijkt aan te slaan!